Portalegre, no Alto Alentejo, acolhe no próximo dia 28 de fevereiro de 2026 a 6.ª Conferência do Dia Mundial das Doenças Raras, uma iniciativa de âmbito nacional que reúne entidades da saúde, investigação e associativismo para debater os desafios e oportunidades no tratamento destas patologias.
A conferência decorre sob o lema «Doenças Raras – Mais do que pode imaginar» e terá lugar no Auditório do Hospital Doutor José Maria Grande, em Portalegre, com formato híbrido, permitindo a participação presencial e online.
INSA coordena conferência dedicada às doenças raras no Alto Alentejo
O evento é coordenado pelo Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA), enquanto coordenador do National Mirror Group da ERDERA – European Rare Diseases Research Alliance, e junta várias entidades ligadas à saúde, investigação científica e associações de doentes.
A realização da conferência em Portalegre reforça o papel do Alto Alentejo no debate nacional sobre investigação, inovação terapêutica e políticas de saúde dirigidas às pessoas que vivem com doenças raras.
RD Portugal participa em painel sobre acesso à inovação terapêutica
A RD Portugal – União das Associações das Doenças Raras de Portugal é entidade parceira da iniciativa e estará representada por Raquel Marques, que intervirá no painel dedicado à perspetiva dos doentes.
A representante da RD Portugal abordará o tema «Acesso à Inovação Terapêutica nas Doenças Raras», numa apresentação co‑partilhada com Diana Franco Frazão, da IQVIA, e que contará ainda com a participação de Mariana Esteves, da Associação CTNNB1.
A sessão pretende promover a reflexão sobre o acesso a terapêuticas inovadoras, num contexto em que as doenças raras exigem respostas articuladas entre associações de doentes, profissionais de saúde, entidades reguladoras e parceiros estratégicos.
Conferência em Portalegre com participação presencial e online
A 6.ª Conferência do Dia Mundial das Doenças Raras 2026 realiza‑se em formato híbrido, com participação presencial no Auditório do Hospital Doutor José Maria Grande, em Portalegre, e transmissão online através da plataforma Zoom.
As inscrições para participação no evento devem ser efetuadas até ao dia 20 de fevereiro de 2026.
Entidades nacionais reúnem‑se no Alto Alentejo para debater doenças raras
A organização da conferência é assegurada pelo INSA, em parceria com a RD Portugal, a Agência de Investigação Clínica e Inovação Biomédica (AICIB), a Direção‑Geral da Saúde, a Fundação para a Ciência e Tecnologia, a Orphanet, a Sociedade das Ciências Médicas de Lisboa e a Unidade Local de Saúde do Alto Alentejo.
O Dia Mundial das Doenças Raras, criado pela EURORDIS – Rare Diseases Europe, é celebrado em mais de 80 países e dá visibilidade aos cerca de 30 milhões de europeus que vivem com doenças raras. Em Portugal, estima‑se que entre 600 mil e 800 mil pessoas sejam afetadas por estas patologias.
A conferência pretende contribuir para o debate nacional sobre investigação, acesso a terapêuticas e políticas de saúde, com impacto direto também nas populações do Alentejo.
